Il 18 e 19 settembre AISLA celebra in Umbria la Giornata Nazionale SLA

4' di lettura 17/09/2021 - Un contributo versato con gusto. AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione.

Ad uniformare il nostro Paese in questa giornata è sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all’assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia della SLA, l’associazione accende i riflettori sul valore e la dignità della vita. È necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il diritto all’accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessità della malattia.

Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli - Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo ‘vicario’ della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati.

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio di AISLA, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. Ed è con questo stesso spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA. Lo studio è finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi.

In Umbria, AISLA con il Centro di Ascolto Nazionale SLA (centroascolto@aisla.it) è punto di riferimento per circa 90 malati e per le loro famiglie. La sede umbra è presente sul territorio dal 2006 grazie al supporto di quattro famigliari.

Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose. Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite, ma ora più che mai, è fondamentale trovare e coinvolgere nuove risorse volontarie del territorio (per informazioni volontari@aisla.it).

La vigilia è una vera e propria magia che si ripete ormai da anni con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Sabato 18 settembre, infatti, grazie alla sensibilità di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si illumineranno di verde. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore. In Umbria si illuminerà a Perugia la Fontana Maggiore, ma solo nella notte del 24 settembre. L’invito che AISLA rivolge a tutti i cittadini per la notte di sabato 18 settembre, allora, è quello di accendere ognuno sulle proprie finestre e balconi di casa una luce verde, quale segno di omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un messaggio visibile perché rimanga sempre accesa l’attenzione sulla SLA, una luce di speranza che illumini sempre più la strada della ricerca.

Domenica 19 settembre, un contributo versato con gusto. A fronte di una donazione minima di 10€, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. Un vero best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG che è possibile prenotare sul sito www.negoziosolidaleaisla.it.

In allegato la locandina.








Questo è un comunicato stampa pubblicato il 17-09-2021 alle 11:33 sul giornale del 18 settembre 2021 - 137 letture

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